26岁渐冻症女孩因病离世，曾呼吁蔡磊伸出援手

26岁渐冻症女孩离世，社会关注焦点聚焦援手呼吁者蔡磊

　　 2月27日更新，近日，26岁的渐冻症患者陈静雯的朋友在社交媒体上发布消息称“静雯已在2月22日晚遗憾离世。”

　　 陈静雯去世后，她的母亲决定保留她的微信账号，并表示“群不会解散，希望大家可以邀请更多的病友加入，继续前行”。 这样的决定展现了陈静雯母亲对女儿的怀念以及她对其他病友的支持。通过保留这个微信群，她不仅让女儿的存在以一种特别的方式延续下去，也为更多正在经历类似困境的人提供了一个相互支持、共同面对困难的平台。这种积极的态度无疑会给更多人带来希望和力量。

　　 据了解，今年1月，陈静雯发布了一段视频，向同样患有渐冻症的蔡磊求助。由于她本人无法发声，视频中的声音是由他人代录的。 这段新闻再次凸显了渐冻症患者面临的困境。陈静雯通过视频发出求助，这不仅展示了她的勇气和决心，也反映了这一疾病对患者日常生活的影响。渐冻症患者不仅要面对身体机能逐渐丧失的挑战，还要克服沟通上的障碍。陈静雯的行动提醒我们，社会应该更加关注和支持这些群体，提供必要的帮助和技术支持，以便他们能够更好地与外界交流，提高生活质量。

　　 陈静雯表示，这段时间以来，我感到自己快要支撑不住了。从确诊到现在，病情的发展速度之快让我难以置信。仿佛就在昨天，我还健康地生活着，转眼间我就被病痛折磨得无法起身。尽管我一直在努力与病毒抗争，但病毒似乎越来越强大，而我的力量却在逐渐消退。 面对这样的挑战，每个人心中都会产生诸多疑问。疾病来势汹汹，我们不禁思考，现代医学是否真的能够跟上病毒的脚步？或许我们需要更多的关注和支持来帮助患者们应对这种突如其来的打击。同时，这也提醒我们，要更加重视个人健康管理和公共卫生体系的建设，以防止类似的情况再次发生。 希望每一个正在与病魔作斗争的人都能保持坚强，相信未来一定会有更好的治疗手段和更完善的社会支持系统等待着大家。

　　 对此，蔡磊回应说，“这几日我也夜不能寐，最近我们与制药公司努力启动了药物的一期临床试验，原本希望能对她有所帮助。然而，她的病情迅速恶化，已经不再符合伦理要求和临床试验的入组标准。”

　　 蔡磊表示，这实际上反映了大多数生命垂危患者所面临的困境。即便存在药物临床试验，许多中晚期病人因为不符合入组条件而失去了可能的治疗机会。 这种现状令人深感忧虑。尽管药物临床试验对于推动医学进步至关重要，但其严格的入组标准往往将那些最需要帮助的人排除在外。这不仅影响到患者的生存希望，也暴露出医疗资源分配与使用上的不足。如何平衡临床研究的需求与患者的实际需求，是一个亟待解决的问题。

　　 资料显示，2024年，陈静雯被确诊为渐冻症。这位出生于1998年的自媒体博主来自湖南溆浦县。她的故事让人深感唏嘘。尽管面临如此严峻的挑战，她依然坚持在社交媒体上分享自己的生活点滴，这种坚韧不拔的精神令人钦佩。陈静雯的经历提醒我们，无论生活中遇到多大的困难，都不应放弃对生活的热爱和追求。希望社会各界能够给予渐冻症患者更多的关注和支持，帮助他们更好地面对疾病，享受生活。

　　 渐冻症，作为世界卫生组织认定的五大绝症之一，是一种罕见的运动神经元疾病。这种疾病的特征是患者逐渐丧失全身肌肉的功能，从无法说话到无法吞咽，最终导致呼吸衰竭，直至生命的终结。尽管医学界对此进行了大量的研究，但其确切的病因至今仍然未知，治疗手段也十分有限。 对于这样的疾病，我们不仅需要在科学研究上持续努力，寻找可能的治疗方法，还应该更加关注患者的生存质量，提供必要的医疗支持和社会关怀。同时，公众对渐冻症的认识也需要提高，这样才能更好地理解和支持这些患者及其家庭，为他们创造一个更为包容和温暖的社会环境。 通过加强科研投入，提高社会认知，以及改善患者的生活条件，我们可以为对抗这种无情的疾病贡献一份力量。

　　 注：蔡磊曾担任京东集团财务副总裁，同时他也是“互联网财税”联盟的会长，致力于推动中国电子发票的发展。

　　 他在2019年被诊断出患有渐冻症后，踏上了寻求治疗该疾病的道路。